Қазақша
Русский
ПОДЕЛИТЬСЯ
Сегодня диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС) перестал быть редким медицинским термином. За последние три года число детей с аутизмом, состоящих под наблюдением в Казахстане, по данным Минздрава, выросло с 9 до 20 тысяч.
Корреспондент Tengri Health разбиралась, значит ли это, что РАС стали чаще выявлять или детей с аутизмом действительно рождается больше? С какими трудностями сталкиваются родители детей, у которых диагностирован аутизм? Какую помощь государство предоставляет семьям и почему некоторым родителям приходится тратить на коррекционные занятия до 500 тысяч тенге в месяц?
Когда сыну Акерке Беисовой Сержану исполнился год, на плановом осмотре в поликлинике невролог задал простой вопрос:
"Сколько слов уже говорит ваш ребёнок?"
Акерке и её муж переглянулись: ни одного слова от Сержана за весь первый год жизни они так и не услышали. Врач тогда лишь посоветовал понаблюдать за ребёнком и прийти на приём через полгода. Так и поступили: в полтора года мальчик прошёл скрининговый тест M-CHAT, который впервые выявил средний риск аутизма.
Семью отправили на коррекционные занятия, но окончательный диагноз врачи поставили только в два года — после глубокого обследования психиатр официально подтвердил детский аутизм.
"Сначала был шок, потом — отрицание, торг — мы прошли все классические стадии переживания. Но мы с мужем понимали, что нельзя медлить. С того самого момента не было ни дня, когда бы мы не занимались с сыном", — вспоминает Акерке.
Число детей с диагностированным аутизмом в Казахстане продолжает увеличиваться.
Вот какие данные предоставило Министерство здравоохранения в ответ на наш официальный запрос:
Таким образом, за три года официальное число детей с аутизмом в стране выросло более чем в два раза.
В образовательной системе цифры тоже значительны.
По данным Министерства просвещения, в 2025–2026 учебном году в стране зарегистрировали более 237 тысяч детей с особыми образовательными потребностями, из них около 21 тысячи — с расстройствами аутистического спектра.
Сегодня эксперты считают, что аутизм — это сложное взаимодействие между нашей генетикой и окружающим миром. Исследования показали, что более 230 генов могут увеличивать риск РАС. Но редко дело только в одном гене.
Чаще это целая группа генов, которые неправильно "работают" вместе, что приводит к появлению расстройств. А иногда срабатывает и внешний триггер. У ученых есть гипотеза, что на развитие аутизма могут влиять загрязненный воздух, некоторые пестициды и осложнения при родах. И они активно изучают это влияние.
Означает ли этот рост числа детей с аутизмом, что сам диагноз стал встречаться чаще?
Специалисты объясняют эту тенденцию развитием методов диагностики и ростом осведомлённости родителей. По их словам, особенности развития чаще замечают, а за помощью обращаются раньше.
"Дети с аутизмом были всегда. Просто раньше большинство случаев оставались нераспознанными. И вместо РАС писали "задержка психо-речевого развития (ЗПР)", "снижение интеллекта". Сейчас уровень диагностики вырос, изменилось отношение к диагнозу и детей, соответственно, стало больше", — объясняет логопед-дефектолог Нургуль Шарипова.
Второй фактор — появление современных инструментов раннего выявления.
Как отмечает детский психиатр Ильяс Кудияр, первичные скрининги, включая тест M-CHAT, помогают родителям и врачам вовремя заметить тревожные особенности. Однако скрининг — это лишь сигнал: окончательный диагноз поставлен быть не может без заключительного обследования у психиатра. И именно здесь проявляются страхи самих родителей.
"Родители из-за стигматизации не приходят к нам. Им легче обращаться к невропатологам, потому что они боятся услышать, что у ребёнка аутизм", — делится наблюдениями Ильяс Кудияр.
Из-за непринятия диагноза и страха перед общественным мнением процесс выявления затягивается на месяцы, а иногда и годы. А ведь именно фактор времени в случае с РАС становится определяющим.
Как подчёркивает специалист, первые годы жизни мозг ребёнка максимально пластичен.
"Ранняя диагностика позволяет своевременно начать коррекционную работу над коммуникацией и бытовой адаптацией. Впрочем, даже если время потеряно и родители обращаются за помощью позже, это не значит, что помощь бесполезна: правильно подобранный темп и индивидуальный подход позволяют наверстать упущенное в любом возрасте", — считает врач.
Поставить диагноз — ещё не значит сразу получить необходимую помощь. После подтверждения аутизма родителям нужно понять, какие услуги доступны ребёнку, куда обращаться и как организовать коррекционные занятия.
Проблема доступности коррекционной помощи касается не только сферы РАС, но и всей системы поддержки особенных детей — неслучайно сейчас этой теме уделяют особое внимание.
Официально в Казахстане помощь детям с расстройствами аутистического спектра оказывают государственные и специализированные центры. По данным Министерства здравоохранения, в стране работают 24 центра аутизма.
При этом в Алматинской и Атырауской областях таких центров, по данным ведомства, нет вовсе.
Помимо специализированных центров, семьи могут обращаться и в другие государственные учреждения.
В рамках государственной реабилитации дети могут бесплатно получать помощь психологов, логопедов, эрготерапевтов и других специалистов — в зависимости от индивидуальных потребностей.
"Кабинеты психолого-педагогической коррекции (КППК) предоставляют детям с особенностями развития занятия с логопедами, дефектологами, психологами и эрготерапевтами. Государственные реабилитационные центры также помогают развивать речь, коммуникацию, познавательные способности и социальные навыки ребёнка", — говорится в ответе ведомства.
По словам логопеда-дефектолога Нургуль Шариповой, они могут заметить первые признаки особенностей развития и своевременно направить родителей к нужным врачам.
"В большинстве коррекционных центров работают очень грамотные специалисты. Они сразу видят "красные флаги" и направляют родителей на диагностику РАС", — отмечает эксперт.
Нургуль Шарипова убеждена, что бесплатная помощь может давать хорошие результаты, но есть проблема: длинные очереди в государственные центры.
На практике путь к помощи у семей начинается с психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК), которая оценивает особые образовательные потребности ребёнка и даёт рекомендации по его дальнейшему обучению и сопровождению.
Именно на этом этапе родители могут столкнуться с первыми трудностями.
"Запись на ПМПК проходит через сайт и открывается раз в неделю. Родителям приходится стоять в виртуальной очереди — многие не могут записаться, пробуют неделю за неделей. В итоге ожидание может расстянуться на месяц", — отмечает Нургуль Шарипова.
По данным Министерства просвещения, ожидание обследования в ПМПК может составлять до 30 календарных дней, а психолого-педагогической и реабилитационной помощи в кабинетах коррекции и реабилитационных центрах — от 90 до 365 дней.
Проблему доступности консультаций государство планирует решать за счёт расширения сети ПМПК — сейчас пересматривается сам норматив открытия таких консультаций: из расчёта на 40 тысяч детей вместо прежних 50 тысяч. Это должно расширить сеть консультаций и сократить ожидание.
Но пока именно длинная очередь вынудила Акерке Беисову обратиться в частные центры.
"Мы пытались пойти в государственные, но, во-первых, там нам предложили занятия по 30 минут три раза в неделю — этого для Сержана недостаточно, и очередь в государственные коррекционные центры показалась мне огромной. Можно было ждать больше шести месяцев. Детей становится больше — и потребность в таких занятиях тоже растёт. И некоторые мамы вынуждены ждать, потому что у них нет возможности водить ребёнка в частные центры", — делится опытом Акерке.
Сейчас Сержану 5 лет. За занятия в частном коррекционном центре, по словам Акерке, семья ежемесячно отдает около 500 тысяч тенге.
В этот чек входит комплекс: АВА-терапия с обязательным участием супервизора, сенсорная интеграция, адаптивная физкультура, занятия с логопедом-дефектологом, групповые программы и адаптивный спорт.
По словам Нургуль Шариповой, семья Акерке не уникальна: родители, у которых есть финансовая возможность, предпочитают не откладывать занятия. И стараются хотя бы временно идти в частные коррекционные центры, и параллельно ждать государственную помощь.
Трудности могут возникать и после того, как ребёнок попадает в государственный центр. Здесь многое зависит от продолжительности занятий и того, насколько программа соответствует его индивидуальным потребностям.
Асия Хамзиева, мама 14-летней Аделины, смогла попасть с дочкой на бесплатные занятия, но, по её словам, результат оказался неутешительным.
"Дочь посещала государственный коррекционный центр, где занятия продолжались всего около 20 минут. Этого мало, поэтому они не давали заметного эффекта", — рассказывает Асия.
Позже семья столкнулась с трудностями. По словам матери, из-за отсутствия индивидуального подхода у девочки выросла агрессия от шума — она была вынужден забрать дочь.
Сейчас Аделина учится в столичной государственной специальной школе, но и там нет отдельной программы для детей с аутизмом — в классе есть дети с разными диагнозами и потребносятми.
Асия дополнительно оплачивает АВА-терапию в частном центре — это 360 тысяч тенге ежемесячно.
"Я оплачиваю всё, что могу, в частном порядке, если вижу хоть какую-то пользу. Если бы государство покрывало хотя бы половину этой суммы, было бы намного легче — я могла бы взять не два часа занятий в день, а четыре", — говорит она.
Государственная и частная системы на практике могут дополнять друг друга: пока семья ожидает своей очереди в КППК, родители могут продолжать занятия в частном центре, чтобы не прерывать коррекционную работу.
В других случаях частные специалисты подключаются уже после завершения курса в государственном реабилитационном центре, чтобы продолжить работу и закрепить навыки.
При этом выбор между государственными и частными услугами часто зависит не только от индивидуальных потребностей ребёнка, но и от возможностей семьи.
Логопед-дефектолог Нургуль Шарипова говорит, что одно индивидуальное занятие с логопедом стоит в среднем около 7 тысяч тенге за 40 минут. Это около 84 тысяч в месяц при трех посещениях в неделю.
Но помимо этого, ребёнку требуется комплексная программа: дефектолог, АВА-терапия, адаптивная физкультура, сенсорная интеграция — и тогда расходы возрастают до 350–400 тысяч тенге ежемесячно.
Мы обзвонили частные коррекционные центры Астаны, и наш журналистский мониторинг показал, что даже при готовности родителей платить, начать терапию здесь и сейчас получится далеко не всегда.
В некоторых организациях города направление поведенческой терапии временно недоступно из-за отсутствия нужного специалиста, а там, где квалифицированные кадры есть, запись расписана на месяц вперед.
В тех центрах столицы, куда попасть все-таки можно, один 40-минутный урок ABA-терапии или индивидуальная сессия с логопедом-дефектологом обойдётся родителям в среднем от 6,5 до 10,5 тысячи тенге.
Смежные специализированные услуги: сенсорная интеграция, адаптивная физическая культура, нейрокоррекция, логомассаж или пищевой тренинг — добавляют к счёту ещё от 6 до 8 тысяч тенге за каждое 30-минутное занятие.
Как раз те суммы, о которых говорят наши героини, воспитывающие детей с РАС. Если добавить к ним обязательные занятия с дефектологом, психологом и специалистом по сенсорной интеграции они возрастают до 350–500 тысяч тенге ежемесячно.
Как говорят специалисты, высокий ценник на услуги можно объяснить не только большим спросом, но и нехваткой квалифицированных специалистов.
"У нас катастрофически не хватает детских психиатров и клинических психологов, умеющих работать с особенными детьми. Кроме того, практически нет эрготерапевтов — специалистов, которые учат ребёнка самостоятельности в быту: умываться, принимать пищу, одеваться", — отмечает детский психиатр Ильяс Кудияр.
Масштаб кадрового дефицита подтверждают и официальные данные.
По информации Министерства просвещения, в системе образования работают около 11,3 тысячи специальных педагогов, при этом дополнительная потребность составляет более 3,4 тысячи специалистов.
Схожая ситуация наблюдается и в медицинской сфере: по данным Министерства здравоохранения, в службах охраны психического здоровья на 175 ставках детских психиатров фактически работают всего 112 специалистов.
Помимо нехватки кадров, специалисты отмечают и недостаток качественной помощи.
По словам Нургуль Шариповой, базового профильного образования логопеда-дефектолога иди детского психиатра, не всегда достаточно для эффективной работы.
"Важны практический опыт, дополнительное обучение и регулярная супервизия — работа под руководством более опытного специалиста. Особенно важно, чтобы педагог умел оценивать потребности ребёнка и подбирать подходящие методы работы", — считает она.
В Министерстве просвещения нам рассказали, что в Казахстане обновили профессиональные стандарты педагогов, а в программы повышения квалификации включили основы АВА-терапии и сенсорной интеграции.
В колледжах открыли новую специальность: "Организация индивидуального сопровождения". Выпускники будут получать квалификацию педагога-ассистента.
Для родителей детей с аутизмом один из главных вопросов: что ждёт их ребёнка во взрослой жизни. Сможет ли он работать и станет ли самостоятельным? Кто будет ему помогать?
Асие Хамзиевой, маме 14-летней Аделины, эти переживания уже сейчас не дают покоя.
"У меня нет иллюзий: я понимаю, что дочь способна чему-то научиться, она сможет какую-то работу делать, но вряд ли этого будет достаточно, чтобы себя обеспечить. И вряд ли она сможет самостоятельно жить. В любом случае мне нужно будет её поддерживать", — говорит Асия.
После 18 лет система поддержки таких детей кардинально меняется. Если до совершеннолетия подростки получают психолого-медико-педагогическую помощь, то после они переходят в ведение сферы социальных услуг.
"При переходе во взрослую систему прежний объём поддержки сохраняется не всегда, и для семьи это может стать серьёзной проблемой. Очень важно развивать преемственность между детскими и взрослыми службами, чтобы после 18 лет человек не выпадал из привычной среды", — отмечает логопед-дефектолог Нургуль Шарипова.
Отдельные программы для взрослых уже существуют: есть специализированные центры, которые могут посещать взрослые люди с РАС. В разных городах открываются кафе, где им предлагают работу. Молодые люди с аутизмом могут освоить некоторые профессии в колледже.
Эксперты считают, что этого недостаточно. Систему важно развивать, учитывая и особенности каждого человека с РАС, независимо от его возраста, и преемственность разных уровней помощи.
Сейчас в Казахстане планируют расширить инфраструктуру помощи людям с аутизмом. В ближайшие несколько лет должны открыться 81 первичный центр в 12 регионах и 189 отделений дневного пребывания для детей с аутизмом. В них можно будет оставить ребёнка в течение дня. В 20 регионах построят специальные школы нового формата с кабинетами реабилитации и оздоровления.
Важно, чтобы эта поддержка становилась более доступной и качественной и не пропадала, когда ребёнок станет взрослым.
Авторы: Айнур Ажибаева, Вячеслав Половинко
+7 (777) 001 44 99