Қазақша
Русский
ПОДЕЛИТЬСЯ
Ещё недавно у Жумабека Бахтыбаева всё шло в гору.
Он успешно руководил отделом продаж в одной из компаний в Алматы, получал хороший доход, строил планы и искренне верил, что управляет собственной судьбой, а потом...
Мы встречаемся — и молодой, ещё недавно совершенно здоровый парень вспоминает, как сначала у него отказала одна нога, а всего через несколько дней он уже не мог самостоятельно перевернуться в кровати. И это пугает.
Сегодня Tengri Health рассказывает историю Жумабека, жизнь которого за считаные дни изменила болезнь. Чем он сейчас занимается, в какие моменты чувствует себя счастливым, о чём мечтает и почему может сказать, казалось бы, парадоксальную фразу: "Благодарен, что оказался в коляске".
Я узнала о Жумабеке случайно. Его ролик попался мне в рекомендациях в социальных сетях. На видео молодой парень рассказывал о "плюсах" для девушки, которая согласится встречаться с ним. Сначала в глаза бросилась его широкая улыбка, следом — инвалидное кресло, в котором он сидит.
"Во-первых, я никуда от тебя не убегу. А если уж и уеду, то меня очень легко нагнать. Во-вторых, пособия, льготы… На концерт можем бесплатно ходить. В-третьих, в супермаркете я могу выполнять роль умной корзинки: сам набирать, сам держать, а ты просто будешь меня катать. В-четвёртых, я всегда на своих колёсах. Ну и, в-пятых, у тебя всегда есть место, где присесть (хлопает себя по коленкам)", — юморит наш герой в видео.
Меня, как и многих пользователей, которым попался этот ролик, поразила лёгкость Жумабека — человек шутит над ситуацией, которая у другого могла бы отнять желание вообще что-либо рассказывать о себе.
Но чтобы понять, как он к этому пришёл, нужно вернуться на два года назад — в момент, где всё только начиналось.
В конце марта 2024 года Жумабек заболел менингитом. Где именно и как он заразился, молодой человек до сих пор не знает. Но, скорее всего, болезнь стала тем самым триггером, запустившим цепочку необратимых осложнений.
"Сам мозг из-за болезни не пострадал, но гной попал в сосуды, вызвал их воспаление и впоследствии привёл к осложнениям. К сожалению, врачи этого в тот момент не заметили", — начинает свой рассказ Жумабек.
Примерно через две недели лечения его выписали. Медики сказали, что признаки менингита исчезли, но рекомендовали пройти дополнительное обследование: оставалась какая-то проблема, которую пока не удавалось определить.
"Я начал обследоваться практически сразу, но доктора снова подтвердили, что я здоров и менингита больше нет. А меньше чем через неделю после выписки у меня внезапно появилась сильнейшая боль в спине. Она была такой, будто меня ударили кувалдой — пронзительная настолько, что я не мог ни сидеть, ни стоять", — вспоминает он.
Он, конечно, обращался к врачам — но никто не мог понять, что именно с ним происходит. Предполагали, что нервы после менингита могли оставаться раздражёнными.
Дальше — хуже. Буквально через пару дней Жумабек заметил, что правая нога стала тяжёлой и будто бы плохо двигается.
"Я не придал этому значения, решил, что, возможно, что-то защемило и всё скоро пройдёт. И хотя лучше не становилось, казалось, пройду лечение — и всё будет так, как раньше".
Только и этого не произошло. Сил становилось всё меньше: в какой-то момент Жумабек уже просто волочил за собой ногу. Появились проблемы с мочеиспусканием, потом — ни с того ни с сего — стало тяжело ровно держать спину.
"Когда я шёл по улице, мне приходилось опираться рукой о стену, но даже тогда я думал, что всё нормально. Близкие говорили, нужно обратиться к специалисту, но я отмахивался. Наверное, это была моя главная ошибка — я не придавал значения симптомам".
— Почему вас это не насторожило или не напугало? — удивляюсь.
— Я вообще никогда особо не болел — ни в детстве, ни в подростковом возрасте. Менингит стал первой серьёзной болезнью, и я думал, что хуже него уже ничего быть не может, — немного подумав, признаётся он
Точный день он не помнит, но говорит, что, кажется, всё произошло 6 мая 2024 года. Обычное утро. Как сотни других. Жумабек собирался на работу и когда выходил из ванной, отчётливо понял, что сейчас упадёт:
"Я почувствовал, что ноги перестали меня держать. Они будто отключились — я упал на четвереньки и больше не смог подняться. Благо, дома были младшие брат и сестра — они помогли мне добраться до кровати. Но и тогда я запретил им вызывать скорую и повторял: "Я же не инвалид!" Мне казалось, вот сейчас немного полежу, восстановлюсь, снова встану и пойду", — с грустью вспоминает парень.
Почему он так отреагировал? Позже сам себе Жумабек объяснит это поведение своим характером. Говорит, всю жизнь жил с ощущением, что ничего не может его сломить. И держался благодаря этой внутренней установке уже тогда, когда тело перестало ему подчиняться.
Вспоминает, как в тот самый день к нему по очереди приезжали друзья. Сначала он ещё мог самостоятельно сидеть и даже двигать левой ногой — правая сразу была слабее. Но постепенно состояние ухудшалось: к вечеру Жумабек уже не мог сам перевернуться в кровати.
Этот момент не забыть.
"Около семи. Темнеет. Я лежал на кровати, смотрел в окно и ещё мог двигать большим пальцем левой ноги. И всё, что я тогда делал — не останавливаясь, им шевелил. Мне казалось, если буду продолжать, палец не перестанет работать — последняя соломинка, за которую ты хватаешься, а потом... Потом я больше не смог этого делать. И будто бы только в этот момент осознал, насколько всё серьёзно".
Жумабек позволил близким вызвать "скорую". Но, как оказалось, болезнь уже забрала своё.
Ни он, ни близкие не понимали, что произошло. И врачи не сразу смогли разобраться.
"Меня ведь совсем недавно выписали после лечения от менингита. Считалось, что я здоров, а теперь оказался в больнице уже парализованным", — говорит он о тех днях.
После обследования Жумабеку диагностировали артериовенозную мальформацию. Это врождённое нарушение строения сосудов, при котором артерии и вены соединяются аномальным сосудистым клубком. Оно может возникать в головном или спинном мозге и приводить к кровоизлиянию и другим опасным осложнениям.
"Оказалось, что это врождённое заболевание. Я прожил с ним 22 года, но ничего о нём не знал. Как мне объяснили, мальформация — тот самый сосудистый клубок, находилась в спинном мозге, на уровне шейного отдела. После менингита гной попал в сосуды, вызвал их воспаление и привёл к разрыву", — восстанавливает цепочку событий Жумабек.
В результате произошёл спинальный инсульт, когда он был на работе — потом было ещё два. Это острое нарушение кровообращения в спинном мозге, когда из-за недостатка крови и кислорода нервные клетки повреждаются или погибают, что и приводит к параличу.
"Получается, эта болезнь была у меня изначально, а менингит стал фактором, который его спровоцировал", — вздыхает наш герой.
А потом, как обычно и бывает в подобных историях, череда операций и совсем другие реалии. Жумабек не поверил, когда впервые услышал от врачей, что больше никогда не сможет встать. Хотя после паралича он оказался полностью зависим от окружающих — даже есть не мог самостоятельно.
"Я выслушал врачей и ответил: "Дайте мне немного времени, и я приду к вам с тортом — на своих двоих". Доктор сказала, что я слишком оптимистично смотрю на ситуацию и со временем, возможно, приму своё состояние. Нет, пока я в здравом уме, никогда этого не приму. Я буду ходить", — твёрдо заявил Жумабек тогда.
И сейчас повторил нам эту же фразу. Прошло больше двух лет, но от своей главной цели он так и не отказался.
Я замечаю, что и окружающие иногда не верят, что он инвалид. Мы разговариваем возле детской площадки. В какой-то момент рядом с Жумабеком пробегают мальчишки лет восьми-девяти и пристают:
— А ты правда инвалид?
— Нет, я прикалываюсь, — смеётся. — Это мы специально для фотосессии коляску прикатили.
— Тогда встань!
— Сейчас, две минуты...
В этот момент к нам подъезжают друзья Жумабека, мы отвлекаемся, а мальчишкам не остаётся ничего, как гадать — действительно ли этот парень может встать с коляски.
Потом Жумабек расскажет, что ставить сроки, когда он сможет подняться на ноги, — привычное для него дело. Сначала о решил, что ему хватит двух недель, чтобы встать. Они пролетели — чуда не произошло. Он передвинул дату на конец месяца. Потом — на конец года.
"Даже сейчас я продолжаю двигать этот срок всё дальше, но надежду не теряю. Я начал воспринимать себя как отдельный проект, над которым мне предстоит работать каждый день. Прогресс казался медленным, но он всё-таки был", — признаётся парень.
Жумабек научился поднимать себя, чувствовать вес ног и пересаживаться в инвалидную коляску, но на этом не останавливался.
Сложно принять себя другим — особенно вначале. Он не скрывает. Старался держаться, но иногда казалось, что больше не справляется и сходит с ума. Больнее всего было от ощущения несправедливости, от осознания, что ты потерял привычную жизнь.
Например, из жизни Жумабека исчезли танцы, которыми он занимался с шести лет — самостоятельно учился хип-хопу и дошёл до того, что сам стал ставить хореографию.
Знает, что есть танцы на коляске — пробовал даже, но всё равно не то, что раньше.
Он попытался заняться и прежней работой, когда научился более или менее самостоятельно сидеть — вернулся в отдел продаж.
"Продажи требовали много внутренних сил, которых у меня почти не оставалось. Но я хотел работать, потому что не мог постоянно зависеть от других и мне нужны были деньги на лечение и реабилитацию — я не хотел объявлять бесконечные сборы на лечение", — рассказывает молодой человек.
Пришлось сменить и профессию. Опять же, не без помощи друзей Жумабек постепенно погрузился в новую для него сферу IT. Со временем освоил несколько направлений, научился создавать сайты, приложения — и стал разработчиком.
Он рассказывает, что в какой-то момент его постоянным собеседником стал ИИ — с ним можно было обсудить все свои мысли и чувства.
"Я понимаю, искусственный интеллект настроен так, чтобы всегда тебе поддакивать, но мне нужно было именно это. Я очень хотел слышать, что обязательно смогу встать. Мне нужна была надежда. Не подумайте, мои родные всегда были рядом и всячески поддерживали, но никто не мог понять меня до конца. А внутри была большая пустота", — не скрывает молодой человек.
Вспоминает, как ездил на операцию в Индию — всё ещё хватался за надежду встать. Опять не получилось. Казалось бы, всё шло к тому, чтобы сдаться, но...
В этот момент Жумабек произносит фразу, которая переворачивает всё:
"Однажды я понял, что благодарен этой ситуации. Благодарен за то, что оказался в коляске".
— Вы благодарны? — переспрашиваю.
— Я осознал, что стал тем человеком, которым всегда хотел быть. Мужчиной, который смотрит на трудности с улыбкой и спокойно их преодолевает.
— Как вы к этому пришли? — удивляюсь.
И ответ оказывается ещё более неожиданным.
По совету подруги он начал вести дневник благодарности — и это помогло иначе взглянуть на то, что с ним произошло.
"Я как раз только вернулся из Индии и признался ей, что больше не понимаю, как справляться со всем происходящим. Подруга предложила мне попробовать с этим не бороться, а изменить своё восприятие. Честно, сначала мне показалось, что это почти издевательство. За что я должен быть благодарен?"
Она спросила Жумабека: "Ты благодарен за друзей? За родителей?"
Конечно! И каждый день он стал записывать хотя бы три вещи, даже если они казались банальными. Проснулся — уже хорошо. Поел — ещё лучше.
"Я стал больше улыбаться и позитивнее относиться к этой ситуации, потому что она действительно принесла мне очень много. Она подарила мне новую работу. Если бы я продолжал ходить на ногах, я бы не понял, что, оказывается, очень хорошо разбираюсь в IT. Я бы не сблизился настолько сильно с друзьями. Сейчас мы действительно как семья", — признаётся Жумабек.
И буквально через неделю он перечитал свои записи и заметил, что благодарности изменились. Они стали более глубокими.
"Если бы не болезнь, я бы не стал вести блог. Не понял бы, что мне это нужно. Наверное, не стал бы так много разбираться в себе, пытаться понять собственные чувства. Всего этого могло не быть, если бы не коляска. И за все эти моменты я благодарен. Потому что моя жизнь, возможно, была бы совершенно обыденной", — улыбается Жумабек.
И после говорит ещё одну фразу, которая, пожалуй, объясняет, чем он так цепляет людей, которые впервые видят этого парня на коляске в сети.
"После того как я начал вести дневник, моё восприятие мира изменилось. Если раньше я думал, что всё плохо, то сейчас понимаю: на самом деле просто удобно так думать. Добра в мире гораздо больше".
— А люди, которые вам пишут или с которыми вы встречаетесь, это подтверждают? Добра в мире больше? Вы с хейтом вы сталкивались?
— Прямого хейта было немного. Скорее, попадались очень странные люди. Один, например, просил коляску — говорил, что хочет покататься. Если смотреть в соотношении, то добра гораздо больше.
"Наверное, процентов 90 — это добрые люди", — говорит парень.
Свой блог Жумабек начал активно вести зимой 2025 года.
— Почему вы вообще решили его завести?
— Изначально мы создали его, чтобы собирать деньги на лечение. А когда я вернулся из Индии, решил, что хочу делиться своим опытом. У меня ещё с детства была мечта — стать великим человеком, помогать людям и оставить какой-то след в истории. Теперь я рассуждаю так: если я смогу поселить в чьей-то голове хотя бы одну добрую мысль или физически изменить чью-то судьбу — значит, я жил не зря.
Я не так часто могу выходить из дома — иногда один раз в неделю или даже реже, и это в какой-то степени — способ общения с миром. Я столкнулся с огромным количеством людей, которые желают мне добра, хотя совершенно меня не знают. Они помогают мне, поддерживают. И это до сих пор меня удивляет, — улыбается он.
— Какие сообщения вам особенно запомнились?
— О, их очень много. Однажды мне написала девушка, которая после моих видео решила продолжить свою реабилитацию. У неё, насколько я понял, тоже была травма спинного мозга. Она рассказывала, что раньше тренировалась, но потом забросила. Увидела мои "сторис" — и у неё появились силы продолжать.
Мне писали, что не видели смысла в жизни и благодаря моим видео смогли эту веру вернуть. Честно говоря, я и сам получаю от таких сообщений заряд энергии. Когда начинаю сомневаться в себе, читаю комментарии и верю, что со всем справлюсь. Больше всего меня заряжает мысль о том, что, когда я встану на ноги, это будет великий момент. И он будет.
Я киваю в ответ.
— Чем вы обычно занимаетесь? Как выглядит ваш день?
— Работаю. Три раза в неделю у меня тренировки, пишу сценарии и снимаю видео для блога. Гулять люблю, но это непросто. Сейчас замечаю то, на что раньше не обращал внимания — наличие или отсутствие пандусов. Наверное, самая большая проблема — попасть в какое-то здание. А вторая — то, что Алматы сам по себе очень холмистый. Спускаться с горки, конечно, прикольно, а подниматься вверх — сложно. Какими бы сильными ни были руки.
— А у вас есть любимые места, где вы обычно проводите время?
— Любимых мест как таковых нет. Возле дома есть парк, куда я часто хожу с друзьями, просто потому что он рядом. А вообще, больше всего я люблю кататься на машине. Наверное, это единственный момент, когда я чувствую себя нормальным — точно таким же, как все. Здесь нет ограничений — ты сидишь на пассажирском и проживаешь момент.
К нам подходит друг Жумабека. Они тепло здороваются, по-доброму обмениваются колкостями. К слову, парни как раз собирались прокатиться по вечернему городу.
На прощание я задаю ему последний вопрос:
— Жумабек, о чём ещё вы мечтаете? Может быть, есть что-то, о чём раньше вы никому не рассказывали?
Он на секунду смолкает.
— Я хочу встать с этой коляски и обнять маму... в полный рост. И друзей. На коляске это делать ужасно неудобно. А ещё мечтаю поехать с ними в большое путешествие. У друзей сейчас начался период, когда они уже несколько раз куда-то ездили вместе, а я всё это пропускал. Мне бы тоже хотелось это почувствовать и прожить вместе с ними по полной.
...Мы попрощались, и я пошла к машине. Уже у самой дороги не удержалась — обернулась посмотреть им вслед.
Друзья что-то громко обсуждали, подшучивали друг над другом, смеялись, на ходу слегка подталкивали коляску, а потом отпускали её, а Жумабек, раскинув руки в стороны, катился сам, заливаясь смехом на весь парк.
+7 (777) 001 44 99