В два года родители замечают первые тревожные признаки. В пять ребенок получает диагноз. В десять вокруг него уже выстроена целая система помощи. А потом ему исполняется 18 – и во многих странах эта система начинает рассыпаться. Человек не исчезает. Исчезает привычная поддержка. Почему аутизм до сих пор воспринимают прежде всего как детскую проблему, чем платят за эту ошибку сами люди и их семьи и почему Казахстан сегодня пытается изменить этот сценарий?
Об этом размышляет Алмаз Шарман, президент Академии профилактической медицины и председатель попечительского совета Фонда Булата Утемуратова. Он участвовал в заседаниях Глобальной коалиции по защите прав людей с аутизмом (GAAC), прошедших в Нью-Йорке 23–25 сентября в рамках 81-й сессии Генеральной Ассамблеи ООН.
"Что будет с моим ребенком, когда он станет взрослым?" – этот вопрос родители детей с расстройством аутистического спектра задают все чаще. Но однажды детство заканчивается.
Заканчивается школа. Исчезают привычные специалисты. Сокращаются программы поддержки. Родители, которые годами были адвокатами своего ребенка, оказываются перед совершенно новой реальностью. Теперь речь идет не только о терапии и развитии навыков, но о работе, самостоятельной жизни, здоровье, социальных отношениях и праве самого человека решать, каким будет его будущее.
Фото: в аутизм-центре "Асыл Мирас" Фонда Булата Утемуратова
Когда детство заканчивается, аутизм не заканчивается
Проблема начинается с самой конструкции многих систем поддержки. Они ориентированы прежде всего на ребенка: ранняя диагностика, коррекционные программы, специальное образование, работа с родителями. Но человек продолжает жить и после окончания школы.
Взрослая жизнь ставит другие вопросы. Где работать? Где жить? Как получать медицинскую помощь? Как принимать решения?
И здесь возникает опасный разрыв. В детстве общество часто старается максимально помочь ребенку развить способности. Во взрослом возрасте оно слишком легко начинает оценивать прежде всего его ограничения.
Один из главных принципов современной помощи заключается в том, что нельзя говорить об "аутизме вообще". Люди с РАС очень разные. Один человек нуждается в постоянной поддержке, другой способен окончить университет и построить карьеру. Кто-то может жить самостоятельно, но нуждается в помощи с организацией быта или социальными взаимодействиями.
Поэтому правильный вопрос звучит не так: "Может ли человек с аутизмом быть независимым?" Правильнее спросить: "Какая поддержка нужна именно этому человеку, чтобы он мог жить максимально самостоятельной жизнью?"
Самая опасная ошибка – недооценить человека
У людей с аутизмом есть собственные представления о том, что для них означает хорошая жизнь. Но слишком долго решения принимались преимущественно родителями, врачами, педагогами и социальными службами.
Современный подход меняет эту логику. Человека необходимо спрашивать: чего он хочет? Что для него означает самостоятельность?
Задача системы заключается в том, чтобы изменить характер поддержки по мере взросления человека: не делать все за него, а помогать ему самому принимать решения и достигать собственных целей.
Скандинавский приговор: цена невидимости – годы жизни
Шведское исследование с участием ученых Каролинского института охватило более 27 тысяч людей с аутизмом и около 2,7 миллиона человек в контрольной группе. Риск преждевременной смерти у людей с РАС оказался примерно в 2,5 раза выше, причем независимо от причины смерти. Средний возраст смерти среди умерших за период наблюдения составил около 54 лет против примерно 70 лет в общей популяции. Исследования в Швеции и Дании также выявили в 5–7 раз более высокий риск самоповреждения.
Почему люди с РАС умирают раньше?
Одно из объяснений связано с тем, что взрослые с аутизмом могут сталкиваться с барьерами даже при обращении за обычной медицинской помощью. Иногда им трудно точно описать боль или свои симптомы, а медицинские работники могут недооценивать их жалобы. Свой вклад вносит питание, малоподвижность, стресс, лишний вес и сопутствующие заболевания.
Цена невидимости может измеряться не только потерянными возможностями, но и годами жизни.
Работа – это не только зарплата
Одним из главных рубежей взрослой жизни становится трудоустройство.
Работа дает человеку гораздо больше, чем доход. Она создает структуру дня, социальные связи, чувство собственной значимости и принадлежности к обществу.
Но традиционный рынок труда часто плохо приспособлен к людям с аутизмом. Человек может прекрасно выполнять профессиональные задачи и одновременно испытывать трудности на собеседовании, в непривычной обстановке или при социальных взаимодействиях.
В результате работодатель может увидеть не способности кандидата, а только его ограничения.
Изменить эту ситуацию призвана программа сопровождаемого трудоустройства, которую в 2026 году запустили Фонд Булата Утемуратова и благотворительный фонд RAOUL. Для Фонда Булата Утемуратова это продолжение многолетней работы. С 2015 года через 13 центров "Асыл Мирас" помощь получили более 17,5 тысячи детей. Задача — не просто помочь человеку с аутизмом найти работу, а создать условия, при которых он сможет эту работу сохранить. Для этого специалисты работают одновременно с кандидатом и работодателем: оценивают возможности человека, подбирают подходящий функционал, при необходимости адаптируют рабочее место и готовят команду.
После выхода на работу сотрудника сопровождает job-коуч, помогая ему и работодателю пройти период адаптации. Поддержка постепенно сокращается по мере роста самостоятельности человека.
Именно поэтому проект сопровождаемого трудоустройства важен не меньше, чем программы раннего вмешательства.
Почему Казахстану не стоит начинать с нуля
Проблемы Казахстана в сфере аутизма во многом похожи на проблемы соседних стран. Государства Центральной Азии и Южного Кавказа имеют общую историю развития систем здравоохранения и образования и сталкиваются с похожими дефицитами: недостатком специалистов, концентрацией помощи в крупных городах, поздней диагностикой, нехваткой программ для взрослых и недостаточной адаптацией международных инструментов к местным языкам и культуре.
Странам региона нет необходимости самостоятельно проходить один и тот же путь. Региональное партнерство позволяет совместно собирать данные, обучать специалистов и обмениваться методиками.
Казахстанские центры при этом могут стать площадкой для тестирования новых решений и подготовки специалистов для региона.
Поэтому задача заключается не в том, чтобы просто импортировать решения, а в том, чтобы адаптировать их и одновременно создавать собственные.
Фото Алмаза Шармана с профессором Университета Адельфи Нью-Йорка Стивеном Шором, у которого расстройство аутистического спектра.
Зачем понадобилась глобальная коалиция
Именно на этом принципе строится Global Autism Advocacy Coalition – GAAC, Глобальная коалиция по защите прав людей с аутизмом.
Коалиция была запущена в 2025 году на полях Генеральной Ассамблеи ООН и в 2026 году перешла от этапа формирования к практической реализации. В числе основателей и учредительных участников GAAC – Qatar Foundation, Autism Speaks, UNICEF, Всемирная организация здравоохранения, Фонд Булата Утемуратова, Autism Impact Fund.
Заседания GAAC прошли в Нью-Йорке 23–25 сентября. GAAC призвана объединять проекты и организации, которые работают над общей повесткой.
Речь идет о глобальной платформе, где правительства, международные организации, исследователи, благотворительные фонды, технологические компании, инвесторы и люди с аутизмом могут работать над общей повесткой.
Среди направлений GAAC – глобальные данные об аутизме, развитие кадров, технологические инновации, международный обмен знаниями и участие людей с аутизмом и их семей в формировании решений. В 2026 году коалиция также объявила о создании регионального хаба для стран Центральной Азии и Южного Кавказа под координацией Фонда Булата Утемуратова.
Вопрос постепенно смещается от того, как помочь детям, к тому, как сделать эффективные решения доступными семьям в разных странах.
Технологии могут сократить расстояние между клиникой и домом
Один из примеров такого подхода – работа с технологией Floreo, виртуальной реальностью для помощи людям с аутизмом.
В Казахстане уже началась работа по локализации программы и подготовке пилотного протокола. Параллельно прорабатывается путь регистрации медицинской платформы через Министерство здравоохранения.
Но технологии нужны не только для терапии.
Одна из самых сложных ежедневных проблем семей находится там, где ее меньше всего ожидаешь, – на кухне.
Когда прием пищи превращается в ежедневную борьбу
Проблемы с питанием у детей с аутизмом встречаются значительно чаще. Иногда ребенок постепенно сокращает рацион до нескольких привычных продуктов. Для семьи это ежедневная проблема.
Именно здесь появилась NutriSteppe-AI – клиническая платформа питания с отдельной версией для детей с аутизмом. Она учитывает сенсорный профиль ребенка, помогает постепенно расширять приемлемый рацион и одновременно проверяет его питательную полноценность.
В системе искусственный интеллект координирует взаимодействие, а расчеты питательной ценности выполняются на основе проверенных детерминированных правил.
Платформа использует базу примерно из 27 тысяч продуктов и 7 тысяч региональных блюд. Это особенно важно для Казахстана и других стран, где рацион существенно отличается от западного.
Платформа пилотируется в двух аутизм-центрах города Алматы – "Асыл Мирас" и "Аутизм Победим", следующий этап – рандомизированное исследование.
Главное испытание начинается после 18
Главный критерий зрелости системы помощи – то, что происходит с человеком через десять лет.
Не сколько детей получили занятия.
Не сколько специалистов подготовлено.
Не сколько центров открыто.
А что произошло с человеком через десять лет.
Работает ли он? Может ли самостоятельно передвигаться по городу? Может ли он получить медицинскую помощь? Может ли принимать решения?
Если после 18 лет на эти вопросы нет ответа, значит, система остановилась слишком рано.
Фонд Булата Утемуратова сегодня продолжает эту цепочку: от ранней помощи ребенку – к взрослой жизни, от терапии – к образованию, от образования – к работе, от национальной программы – к региональному и глобальному сотрудничеству.
Взросление не должно означать исчезновение поддержки.
Не для людей с аутизмом, а вместе с ними
Люди с аутизмом не должны быть только объектами программ. Они должны участвовать в их создании.
Их необходимо спрашивать, что им нужно, какая помощь действительно работает, какую профессию они хотят освоить, какие технологии им удобны и какие решения, наоборот, создают дополнительные барьеры.
Цель – дать человеку возможность прожить собственную жизнь.
Аутизм – не проблема богатых стран
У аутизма нет географии.
Семья в Алматы сталкивается с теми же базовыми вопросами, что и семья в Нью-Йорке, Дохе или Стокгольме.
Казахстану нет необходимости самостоятельно создавать все инструменты, которые уже существуют в других странах. При этом страна может адаптировать международные решения и создавать собственные.
В этом и заключается принцип новой модели: не каждая страна отдельно строит собственную систему, а мир учится быстрее передавать друг другу то, что действительно работает.
Потому что за каждым графиком, исследованием или новым AI-инструментом стоит конкретный человек.
И человек с аутизмом, который, как и любой другой человек, хочет не просто получать услуги.
Он хочет жить.
В 18 лет аутизм не заканчивается. Заканчивается только детство. И если вместе с ним заканчивается помощь, значит, это не человек не вписался в систему – это система не успела вырасти вместе с человеком.
Мнение редакции может не совпадать с мнением автора
