Когда Евгения Коротченко узнала, что у неё рак молочной железы, ей было не с кем об этом поговорить. А потом она встретилась с женщинами, которые тоже проходили лечение, и впервые подумала: "Ага, значит, жить можно".
Теперь вместе с другими участницами проекта равного консультирования в онкологии становится такой опорой для других. Корреспондент Tengri Health встретилась с равными, чтобы поговорить о страхе, возвращении к себе и о том, почему человеку нужен человек.
Равное консультирование: что это такое и зачем оно нужно
Равный консультант — это человек, который успешно завершил лечение (в нашей истории — от рака), прошёл специальную подготовку и готов делиться своим опытом и знаниями с людьми, которые только начинают или продолжают лечение.
Равный — не врач и не психолог. Он пациент, но в ремиссии. А главное — он пример. Живой пример.
"Когда я только узнала о диагнозе и начала лечиться, отчаянно искала в Казахстане людей с похожим на мой опытом. Тщетно. Читала российских блогеров — но они в другой реальности, вдохновлялась историями Анжелины Джоли и Кайли Миноуг — но они ещё дальше. А мне нужен был хоть кто-то живой рядом, я цеплялась за этих людей. Я очень хотела увидеть, как они живут "после". Они были для меня как свет в конце тоннеля".
Это слова Дины Рустембаевой — одной из равных консультанток. За две недели до своего 40-летия она услышала диагноз "рак молочной железы". Лечение она проходила в Казахстане и в Южной Корее. И почти сразу решила вести блог в Instagram, тогда ещё не понимая, что вскоре сама станет для некоторых тем самым "светом в конце тоннеля", а потом и равным консультантом.
Проект по равному консультированию в онкологии "На Равных.kz" появился два года назад, и тогда он ещё никак не назывался. Были идея, несколько человек, решивших объединиться, и желание помогать другим.
Сейчас в команде 22 равных из Алматы, Астаны, Павлодара, Темиртау и Атырау. Все они прошли специальное обучение и бесплатно консультируют пациентов.
"Главная ценность равного консультирования — возможность поговорить с человеком, который сам прошёл через похожий опыт, получить эмоциональную и информационную поддержку, узнать о бытовых и практических аспектах жизни с диагнозом, да и просто почувствовать, что на этом пути ты не один".
Об этом скажет Полина Юрченко — одна из организаторов проекта, руководитель общественного фонда "Onco Senim Fund", сама консультант и человек, который проводит обучение равных. Она узнала про диагноз в 37 лет, когда ей диагностировали рак молочной железы на 3-й стадии. Лечилась Полина в Казахстане.
Полина Юрченко. Фото предоставлено героиней
Ещё две мои героини — Евгения Коротченко, которая узнала о раке молочной железы примерно в этом же возрасте, в 36 лет, и Сауле Абдиева. Сауле не болела онкологией, но до последнего ухаживала за мамой, у которой был рак.
Мы договариваемся встретиться в кафе в один из октябрьских дней. Особенный месяц, когда много говорят про рак молочной железы. "Розовый октябрь", как его называют. Договариваемся, что мы тоже наденем что-то розовое и поговорим о том, почему человеку нужен человек. Особенно сейчас.
На встрече с равными консультантками в онкологии. Фото: © Tengrinews.kz
"Миссия – делиться опытом с другими людьми"
— Почему я в проект пришла? — переспрашивает Евгения, когда я задаю ей первый вопрос.
Она узнала про диагноз 16 сентября 2024 года. И не просто узнала — из сообщения в чате. Из онкоцентра скинули результаты обследования, Женя прочитала и поняла, что у неё карцинома — злокачественная опухоль молочной железы.
"К худшему готовилась. Чего только про себя не надумала. И вот ты в таком состоянии — а мне поговорить не с кем. Благо, подруга-врач скинула контакты пациентского чата. И помогла мне не захлебнуться в состоянии потерянности и отчаяния поддержка таких же, как я, пациенток, которые боролись с раком", — рассказывает женщина.
Через неделю после того, как она добавилась в чат, собрались небольшой компанией и пошли в кафе. Четыре женщины, теперь уже подруги Жени (одна из них, Анна, окажется в нашей компании в этот день), каждая из которых проходила свой этап лечения — первая после операции, другая на химиотерапии, третья уже восстанавливается, а Евгения в начале пути.
"И вот тогда я посмотрела на них и поняла: "Ага, значит, жить можно". На самом деле очень много зависит от тех, кто рядом: люди по-разному настроены. Кто-то жалуется, злится, всех вокруг винит. Я читала сообщения в чате, смотрела на людей в онкоцентре и думала: "И мне предстоит пройти через подобное", но оказалось, нет: у каждого свой путь", — говорит Евгения.
Так почему же всё-таки она решила стать равной?
"Я вспоминаю себя в сентябре 2024 года и понимаю, что хочу быть человеком, у которого можно спросить. Главное — показать свой опыт: вот я в горах, вот я в путешествии. Люди смотрят и думают, как я когда-то: "Ага, жить можно" — и начинают бороться", — так Евгения отвечает на мой вопрос.
Евгения Коротченко. Фото предоставлено героиней
"Да-да, все смотрят на тебя — красивая, активная, энергичная", — соглашается Полина, когда речь заходит о том, как важен пример.
И вспоминает, что ей запомнился момент, когда выпускницы школы равных — а все занятия проводят онлайн — увиделись вживую, пошли погулять в парке.
"Женя тогда произнесла фразу, над которой я долго думала. Она сказала: "Моя миссия – делиться опытом с другими людьми. Я это поняла на других ситуациях из своей жизни". Я это примерила на себя. Меня жизнь всё время выталкивает в проекты, где тоже приходится делиться. Я сама не выбираю — обстоятельства так складываются. И я, Жень, вспоминаю твои слова: наверное, в этом что-то есть… Есть люди, которые готовы делиться", — рассуждает Полина.
И вспоминает, как во время обучения Дина несколько раз спрашивала: "Полина, почему вы это делаете? Что вы чувствуете?" А потом, когда сама начала консультировать как равный, однажды написала: "Я так классно всё объяснила человеку — меня эмоции переполняют".
"Думаю, равное консультирование как раз про это: что-то, что не объяснить словами. Когда ты помог найти человеку недостающий пазлик, что-то ему подсказал — и всё сложилось", — говорит Полина.
Полина Юрченко, Сауле Абдиева и Евгения Коротченко. Фото: © Tengrinews.kz / Оксана Акулова
"А потом приходит момент откровения"
Идея равности в чем-то похожа на общение в пациентских чатах, но равный консультант, который прошёл обучение, знает, как важно доносить только проверенную информацию, не переходить личные границы, он умеет выстраивать коммуникации, работать с людьми, переживающими сильные эмоции, но при этом сохраняет себя.
У равных консультантов есть свой свод правил, строгая этика: они не дают советы по лечению, не участвуют в продаже медицинских препаратов, не представляют интересы конкретных врачей или клиник. И поддерживают только методы лечения с доказанной эффективностью.
Подготовка новых консультантов проходит в формате онлайн-школы, которую проводит Полина Юрченко. И обучение, и консультации бесплатны — проект сугубо волонтёрский. И собирает тех, кому не всё равно.
В год равные консультируют около ста человек. Кто-то обращается один раз, кто-то — периодически, пока идёт лечение.
— Первая консультация запоминается? — спрашиваю Дину Рустембаеву.
— Я, скорее, запомнила первые ощущения. А саму консультацию — нет: их было много. Я активно веду Instagram и довольно откровенно обсуждаю тему онкологии. Мне часто пишут и пишут разное, порой выливают на меня весь свой негатив. И когда я пришла учиться, переживала, что и равное консультирование будут сопряжено с подобными эмоциями. А я не хотела.
Дина говорит, оказалось, что всё не так — наоборот, после каждой консультации она энергетически наполняется. Размышляла, почему так. Полина учит заранее, ещё перед консультацией, спрашивать: "Каков ваш запрос?" Есть полчаса - столько длится общение с равным, нужен конкретный вопрос, который важно обсудить. Видимо, это формирует отношение и мобилизует собеседника.
"Обычно у меня так: обсудили насущный вопрос, а потом приходит момент откровения и человек тебе говорит, почему наш разговор важен для него. Почему важно видеть людей, живых людей, которые прошли лечение и продолжают жить, как все", — признаётся Дина.
Дина Рустембаева. Фото предоставлено героиней
— С какими запросами чаще всего приходят люди?
— Ко мне — с эмоциональными. Как о диагнозе сказать другим? Как собрать себя заново, когда ты прошёл лечение?
— Интересный вопрос: как собрать себя заново?
— Объясню, почему спрашивают. Человек, который проходит лечение, находится в режиме гонки: от обследования — к обследованию, от врача — к врачу. И когда все заканчивается, человек теряется. Опоры рушатся — никто в больнице тебя не ждет, никто не следит за твоим состоянием. И люди теряются.
Мысли в голову лезут: а что, я теперь никому не нужен? А как я теперь буду? А как жить дальше? Мне вообще можно радоваться или нельзя? И услышать ответы на эти вопросы очень важно.
"Часто люди теряются и не знаю, как себя вести"
"Я заметила, что в последнее время дети онкопациентов пишут и спрашивают: как правильно разговаривать с мамой или папой. Это формирование новой этики. Человек спросил у ChatGPT — он теперь наш проект советует — и человек написали мне. Договорился по поводу консультации".
И здесь очень важен опыт Сауле Абдиевой. Она может подсказать, как общаться с близким, столкнувшимся с онкологией, как организовать помощь внутри семьи. Долгое время Сауле "волонтерила" в разных благотворительных организациях в Астане и Алматы, а год назад стала и равным консультантом для близких пациентов.
Сауле Абдиева. Фото: © Tengrinews.kz / Оксана Акулова
Она знает, как трудно переживать этот период и близким.
"Мама всегда была сильной, последнее слово оставалось за ней. И вдруг она заболела - и теперь нам нужно было принимать решения, от которых зависела её жизнь. Но как? Ты же к другому привык", — рассуждает Сауле.
Она говорит, обычно люди не понимают, как вести себя дальше, теряются. Ей сил хватило, кому-то нужна поддержка. И для себя Сауле решила, что хочет этим заниматься и дальше.
"Я поняла, что для меня это важно, и сейчас прохожу обучение на доулу смерти, чтобы потом помогать семьям, близкие которых уходят из жизни. Об онкологии много информации на русском языке, на казахском меньше — и мне важно продвигать эти темы именно для казахоязычных", — делится планами Сауле.
"Это, наверное, про возвращение себя прежней"
Я спрашиваю Евгению, Дину и Полину: что им дало равное консультирование? Изменило ли оно их?
Сауле, Полина, Дина, Евгения. Фото: © Tengrinews.kz
Первой отвечает Дина.
"Наверное, я утвердилась в своем отношении к пути, который я прошла. Убедилась, что он может быть полезен и другим. Помогала я и до того, как получила статус равного консультанта - сейчас это стало более официально. И я понимаю, что буду заниматься этим и дальше, пока люди не перестанут обращаться..." — говорит женщина.
Полина скажет, что перенесла в жизнь много из правил, которым учит равных: не давать советы, не осуждать, не оценивать.
"Принятие и созерцание — мне очень близко это состояние".
Евгения повторит: ещё раз убедилась, что её миссия — помогать другим.
"Проблемы и последствия после "химии", нескольких курсов лучевой терапии и радикальных операций у меня, конечно, есть — просто я стараюсь на них не зацикливаться. Я уже забыла, через что пришлось пройти, хотя всего год назад закончила лечение. Да, жизнь продолжается. Вы посмотрите, у меня волосы уже отросли", — смеётся.
В проект она пришла, волосы совсем короткие были, она их в "пальму" на макушке собирала. "Женя, тебе так идут короткие волосы - ты как француженка", — говорили ей. "А мне нравятся длинные — и я сейчас их отращиваю", — отвечала.
"Это, наверно, про возвращение себя прежней. Психика фиксирует, что до болезни — счастливый период, и хочется туда вернуться. Сложно до конца принять новое тело, новую себя. Хотя сейчас я сознательно не отращиваю волосы, но понимаю, о чём ты говоришь, проживала что-то подобное", — вспомнит свой опыт Полина.
И после этого все мы — чего хотите, женщины всё-таки — будем говорить уже не про болезнь и переживания. Про красоту и жизнь, которые побеждают...
